EMOFILIA OGGI: PERCORSI DI CURA INNOVATIVI PER IL MIGLIORAMENTO DELLA QUALITA' DI VITA DEI PAZIENTI

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Razionale

Negli ultimi anni l’emofilia ha vissuto una trasformazione profonda, sia dal punto di vista terapeutico sia nell’organizzazione dei percorsi assistenziali.

L’introduzione di fattori ricombinanti a emivita prolungata, delle terapie non sostitutive e delle prime strategie di terapia genica ha modificato radicalmente gli obiettivi clinici, spostando il focus dal semplice controllo dell’emorragia alla prevenzione completa del sanguinamento e al miglioramento sostanziale della qualità di vita. Oggi il paradigma di cura non può limitarsi alla gestione episodica o alla sola profilassi standard, ma deve orientarsi verso modelli personalizzati, basati sul profilo clinico del paziente, sulla farmacocinetica individuale, sulla presenza di comorbidità e sulle esigenze sociali e lavorative. In questo contesto, l’aderenza terapeutica, la sostenibilità economica e l’equità di accesso alle innovazioni rappresentano elementi centrali nella pianificazione sanitaria. Parallelamente, l’evoluzione delle terapie impone una revisione dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, con un rafforzamento dell’approccio multidisciplinare che coinvolga ematologi, ortopedici, fisiatri, psicologi, infermieri dedicati e farmacisti ospedalieri. La gestione delle complicanze croniche, in particolare dell’artropatia emofilica, e la presa in carico del paziente adulto che invecchia con la malattia pongono nuove sfide cliniche e organizzative. Il congresso si propone di analizzare lo stato dell’arte delle innovazioni terapeutiche nell’emofilia A e B, approfondendo le evidenze scientifiche più recenti, i dati di real life e le prospettive future, incluse la terapia genica. L’obiettivo è favorire un confronto multidisciplinare volto a definire percorsi di cura innovativi e sostenibili, capaci di tradurre i progressi della ricerca in un concreto miglioramento della qualità di vita dei pazienti, promuovendo al contempo appropriatezza prescrittiva, sicurezza e centralità del paziente.

Notes

La presenza richiesta è minimo del 90% pause escluse. Sotto tale soglia non è possibile concorrere a i crediti ECM - NB! UDITORI NON AMMESSI